Die Organisationen, die auf Bundesebene maßgeblich die Interessen von Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen in Deutschland vertreten, haben in den Gremien der Selbstverwaltung ein Mitberatungs- und Antragsrecht. Sie haben aber kein Stimmrecht. Darüber hinaus sind sie berechtigt, Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter zur Mitwirkung in den Gremien der Selbstverwaltung zu benennen.
Die maßgeblichen Organisationen sind
- der Deutsche Behindertenrat (DBR),
- die BundesArbeitsGemeinschaft der PatientInnenstellen (BAGP),
- die Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. und
- der Verbraucherzentrale Bundesverband e. V..
Sie bilden mit den in ihnen vertretenen Mitgliedern die Vielschichtigkeit der Patienten- und Selbsthilfeorganisationen ab. Diese maßgeblichen Organisationen treffen die Entscheidung über die Benennung einvernehmlich im Koordinierungsausschuss der Patientenvertretung auf der Bundesebene.
Kriterien, nach denen die Anerkennung der vier Patienten- und Selbsthilfeorganisationen erfolgte
In § 1 Patientenbeteiligungsverordnung sind die Voraussetzungen festgelegt, die eine Organisation für eine Anerkennung nach § 140f SGB V erfüllen muss. Die Aufzählung ist dem Anerkennungsverfahren in § 13 Abs. 3 Behindertengleichstellungsgesetz (BGG) zum Verbandsklagerecht nachgebildet. Zusätzlich wird zum einen verlangt, dass die innere Ordnung der Organisation demokratischen Grundsätzen entspricht. Zum anderen muss die Organisation durch die Offenlegung ihrer Finanzierung nachweisen können, dass sie neutral und unabhängig, d. h. ohne die Einflussnahme von Fremdinteressen, arbeitet.
In der Patientenbeteiligungsverordnung wurden die vier oben genannten Patienten- und Selbsthilfeorganisationen anerkannt. Der Gemeinsamer Bundesausschuss kann beim Bundesministerium für Gesundheit eine Überprüfung der Organisationen erbitten, wenn berechtigte Zweifel bestehen, ob diese die festgelegten Anforderungen noch erfüllen.
Auf Antrag kann das Bundesministerium für Gesundheit weitere Organisationen, die nicht Mitglied in den bereits anerkannten Organisationen sind, als maßgebliche Patienten- oder Selbsthilfeorganisation anerkennen. Voraussetzung ist, dass die antragstellende Organisation die in der Patientenbeteiligungsverordnung aufgeführten Anforderungen nachweislich erfüllt.